<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>        <rss version="2.0"
            xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
            xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
            xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
            <channel>
                <atom:link href="https://www.thesakala.in/spinal-muscular-atrophy/tag-4861" rel="self" type="application/rss+xml" />
                <generator>The Sakala RSS Feed Generator</generator>
                <title>Spinal Muscular Atrophy - The Sakala</title>
                <link>https://www.thesakala.in/tag/4861/rss</link>
                <description>Spinal Muscular Atrophy RSS Feed</description>
                
                            <item>
                <title>ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଶିଶୁକନ୍ୟା ପାଇଁ ଦେବଦୂତ ସାଜିଲେ ହେମନ୍ତ ସରକାର, ମଞ୍ଜୁର କଲେ ୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</title>
                                    <description><![CDATA[<p>ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡର <strong>ହେମନ୍ତ ସୋରେନ</strong> ସରକାର ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଶିଶୁକନ୍ୟାର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇଛନ୍ତି। ଶିଶୁଟିର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong> ମୂଲ୍ୟର ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଆବଶ୍ୟକତା ଥିବା ବେଳେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏହି ବିପୁଳ ରାଶିକୁ ମଞ୍ଜୁର କରିଛନ୍ତି। ଏହି ଘୋଷଣା ପରେ ଶିଶୁକନ୍ୟାର ପରିବାର ଲୋକେ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ ଏବଂ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ କୃତଜ୍ଞତା ଜଣାଇଛନ୍ତି।</p>
<h3>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫିରେ ପୀଡ଼ିତ ୟାମିକା</h3>
<p><strong>ଗିରିଡିହ</strong> ଜିଲ୍ଲାର ବାସିନ୍ଦା ତଥା ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡ ପୋଲିସରେ ସବ୍-ଇନ୍ସପେକ୍ଟର ଭାବେ କାର୍ଯ୍ୟରତ ଥିବା ଜଣେ ପୋଲିସ ଅଧିକାରୀଙ୍କ ଝିଅ <strong>ୟାମିକା ପଟେଲ</strong> ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ <strong>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫି ଟାଇପ୍-୧ (SMA Type-1)</strong> ରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏହି ରୋଗ ଏତେ ଭୟଙ୍କର ଯେ ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡରେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ନଥିଲା। ଡାକ୍ତରମାନେ ଶିଶୁଟିର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେବାକୁ</p>...]]></description>
                
                                    <content:encoded><![CDATA[<a href="https://www.thesakala.in/national-international/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand/article-46126"><img src="https://www.thesakala.in/media/400/2026-04/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand.jpg" alt=""></a><br /><p>ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡର <strong>ହେମନ୍ତ ସୋରେନ</strong> ସରକାର ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଶିଶୁକନ୍ୟାର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇଛନ୍ତି। ଶିଶୁଟିର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong> ମୂଲ୍ୟର ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଆବଶ୍ୟକତା ଥିବା ବେଳେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏହି ବିପୁଳ ରାଶିକୁ ମଞ୍ଜୁର କରିଛନ୍ତି। ଏହି ଘୋଷଣା ପରେ ଶିଶୁକନ୍ୟାର ପରିବାର ଲୋକେ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ ଏବଂ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ କୃତଜ୍ଞତା ଜଣାଇଛନ୍ତି।</p>
<h3>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫିରେ ପୀଡ଼ିତ ୟାମିକା</h3>
<p><strong>ଗିରିଡିହ</strong> ଜିଲ୍ଲାର ବାସିନ୍ଦା ତଥା ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡ ପୋଲିସରେ ସବ୍-ଇନ୍ସପେକ୍ଟର ଭାବେ କାର୍ଯ୍ୟରତ ଥିବା ଜଣେ ପୋଲିସ ଅଧିକାରୀଙ୍କ ଝିଅ <strong>ୟାମିକା ପଟେଲ</strong> ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ <strong>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫି ଟାଇପ୍-୧ (SMA Type-1)</strong> ରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏହି ରୋଗ ଏତେ ଭୟଙ୍କର ଯେ ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡରେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ନଥିଲା। ଡାକ୍ତରମାନେ ଶିଶୁଟିର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇଥିଲେ, ଯାହାର ଗୋଟିଏ ଡୋଜ୍‌ର ମୂଲ୍ୟ ପ୍ରାୟ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong>। ଏତେ ବଡ଼ ରକମ ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ଆର୍ଥିକ ଦୃଷ୍ଟିରୁ ସାଧାରଣ ପରିବାର ପାଇଁ ଅସମ୍ଭବ ଥିଲା।</p>
<h3>ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ ଓ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ହସ୍ତକ୍ଷେପ</h3>
<p>କୌଣସି ଉପାୟ ନପାଇ ଶିଶୁଟିର ପରିବାର ରାଜ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ <strong>ଡାକ୍ତର ଇରଫାନ ଅନସାରୀ</strong>ଙ୍କ ଦ୍ୱାରସ୍ଥ ହୋଇଥିଲେ। ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ ଏହି ଘଟଣାକୁ ଗୁରୁତ୍ୱର ସହ ନେବା ସହ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ <strong>ହେମନ୍ତ ସୋରେନ</strong> ଏବଂ ବିଧାୟିକା <strong>କଳ୍ପନା ସୋରେନ</strong>ଙ୍କ ନିକଟରେ ଉପସ୍ଥାପନ କରିଥିଲେ। ସରକାର ଏହି ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ଘଟଣାକୁ ବିଚାରକୁ ନେଇ କ୍ୟାବିନେଟ୍‌ରେ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong>ର ପାଣ୍ଠିକୁ ଅନୁମୋଦନ ଦେଇଛନ୍ତି।</p>
<h3>ଅସହାୟଙ୍କ ସାହାରା ସାଜିଲେ ସରକାର</h3>
<p>ଏହି ଅନୁମୋଦନ ପରେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ <strong>ଇରଫାନ ଅନସାରୀ</strong> କହିଛନ୍ତି ଯେ, "ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡରେ ଅର୍ଥ ଅଭାବରୁ ଏଣିକି କୌଣସି ପରିବାର ନିଜ ସନ୍ତାନକୁ ହରାଇବେ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟ ସରକାର ପ୍ରତ୍ୟେକ ଗରିବ ଓ ଅସହାୟଙ୍କ ସହ ଠିଆ ହୋଇଛନ୍ତି"। ସରକାରଙ୍କ ଏହି ସହାୟତା ପରେ <strong>ୟାମିକା</strong>ଙ୍କ ପରିବାର ଭାବବିହ୍ୱଳ ହୋଇପଡ଼ିବା ସହ କହିଛନ୍ତି ଯେ ନିଜର ସବୁ ସମ୍ପତ୍ତି ବିକ୍ରି କରିଦେଇଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଏତେ ମହଙ୍ଗା ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ହୋଇପାରି ନଥାନ୍ତା।</p>]]></content:encoded>
                
                                                            <category>ଦେଶ- ବିଦେଶ</category>
                                    

                <link>https://www.thesakala.in/national-international/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand/article-46126</link>
                <guid>https://www.thesakala.in/national-international/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand/article-46126</guid>
                <pubDate>Sat, 18 Apr 2026 15:04:29 +0530</pubDate>
                                    <enclosure
                        url="https://www.thesakala.in/media/2026-04/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand.jpg"                         length="49525"                         type="image/jpeg"  />
                
                                    <dc:creator><![CDATA[Suryakanta]]></dc:creator>
                            </item>
            <item>
                <title>ଜୀବନ ସଂଗ୍ରାମରେ ୧୯ ମାସର ଶିଶୁ; ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଲୋଡ଼ା ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା</title>
                                    <description><![CDATA[କଟକ: ଜୀବନ ସହ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛି ୧୯ ମାସର ଶିଶୁ ରାଜବୀର। ୧୩ ମାସ ହେବ ସେ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋପି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଯଦି ଚିକିତ୍ସା କରାଯିବ ତାହେଲେ ବିଦେଶରୁ ଆସିବ ଏ ଏ କ୍ସ ଭି ଏ ସ୍ – ୧୦୧୦ ଇଞ୍ଜେକସନ। ଯାହାର ମୂଲ୍ୟ ୨୧ଲକ୍ଷ ୨୫ହଜାର ଡଲାର ଅର୍ଥାତ ଭାରତୀୟ ମୁଦ୍ରାରେ ପାଖାପାଖି ୧୬ କୋଟିରୁ ଉର୍ଦ୍ଧ୍ବ ଟଙ୍କା। ଏତେ ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ଶିଶୁଟିର ପରିବାର ପାଇଁ ଅସମ୍ଭବ ହୋଇ […]
]]></description>
                
                                    <content:encoded><![CDATA[<a href="https://www.thesakala.in/latest-odisha-news/19-month-old-child-in-life-struggle-rs-16-crore-required-for-treatment/article-7417"><img src="https://www.thesakala.in/media/400/2021-12/19-month-old-child-in-life-struggle-rs-16-crore-required-for-treatment.jpg" alt=""></a><br /><p>କଟକ: ଜୀବନ ସହ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛି ୧୯ ମାସର ଶିଶୁ ରାଜବୀର। ୧୩ ମାସ ହେବ ସେ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋପି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଯଦି ଚିକିତ୍ସା କରାଯିବ ତାହେଲେ ବିଦେଶରୁ ଆସିବ ଏ ଏ କ୍ସ ଭି ଏ ସ୍ – ୧୦୧୦ ଇଞ୍ଜେକସନ। ଯାହାର ମୂଲ୍ୟ ୨୧ଲକ୍ଷ ୨୫ହଜାର ଡଲାର ଅର୍ଥାତ ଭାରତୀୟ ମୁଦ୍ରାରେ ପାଖାପାଖି ୧୬ କୋଟିରୁ ଉର୍ଦ୍ଧ୍ବ ଟଙ୍କା। ଏତେ ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ଶିଶୁଟିର ପରିବାର ପାଇଁ ଅସମ୍ଭବ ହୋଇ ପଡ଼ିଥିବାରୁ ସେମାନେ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ପାଇଁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ସରକାରୀ ସ୍ତରରେ ସହାୟତା ମିଳିବାକୁ ଅପେକ୍ଷା କରିଛନ୍ତି। ଏହାଛଡ଼ା ‘ଗିଭ୍ ଲାଇଫ୍’ ଟୁ ରାଜବୀର’ ନାମରେ ପବ୍ଲିକ ପଣ୍ଟିଂ ଆରମ୍ଭ ହୋଇ ସାରିଛି।</p>
<p>କନ୍ଧମାଳ ଜିଲ୍ଲାର କୁଳମଣି ରଣା ଓ ତମଲିକା ଦାସଙ୍କ ପୁଅ ରାଜବୀର। ଜନ୍ମରୁ ପ୍ରଥମ କିଛି ମାସ ରାଜବୀର ସ୍ବାଭାବିକ ଥିଲା। ଏହାପରେ ତା’ର ଶରୀର ଠିକ ଭାବେ ଚଳପ୍ରଚଳ କରୁ ନଥିବା ପରିବାର ଲୋକେ ଦେଖିଥିଲେ । କୁଳମଣି ବେଙ୍ଗାଲୁରୁରେ ଡେଲିଭରୀ ସଂସ୍ଥାରେ କାର୍ଯ୍ୟକରନ୍ତି। ଏଣୁ ଗତ ମାସରେ ବେଙ୍ଗାଲୁରୁର ବାପଟିଷ୍ଟ ହସ୍ପିଟାଲରେ ରାଜବୀରର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇଥିଲା । ସେ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋପି(ଏସ୍ଏମଏ ଟାଇପ-୨)ରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଜଣାପଡ଼ିଥିଲା। ତେବେ ଏହା ଏକ ବଂଶଗତ ଅସୁସ୍ଥତା ବୋଲି ଡାକ୍ତର କହିଛନ୍ତି । ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏତେ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରିବା ବାପା କୁଳମଣିଙ୍କ ପକ୍ଷେ ସମ୍ଭବପର ନୁହେଁ। ବେଙ୍ଗାଲୁରୁରୁ ଫେରି ରାଜବୀରକୁ ଭୁବନେଶ୍ବର କ୍ୟାପିଟାଲ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଭର୍ତ୍ତି କରାଯାଇଥିଲା। ପରେ ଗତ ୩ ଦିନ ହେବ ସେ ଏସ୍‌ସିବି ମେଡ଼ିକାଲ ଟ୍ରମା କାଜୁଆଲ୍‌ର ଦ୍ୱିତୀୟ ମହଲାରେ ରହି ଚିକିତ୍ସିତ ହେଉଥିଲା। ଡିସଚାର୍ଜ କରାଯାଇ ନଥିଲେ ସୁଦ୍ଧା ସୋମବାର ରାଜବୀରକୁ ଏସ୍‌ସିବି ମେଡ଼ିକାଲରୁ ନେଇ ତା’ର ବାପା-ମା ଚାଲି ଯାଇଛନ୍ତି। ଏବେ ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ଼ କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛୁ ବୋଲି ବାପା କୁଳମଣି କହିଛନ୍ତି। ରାଜ୍ୟ ସରକାର ସହଯୋଗ କରିବାକୁ ସେ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି।</p>
]]></content:encoded>
                
                                                            <category>ଓଡ଼ିଶା</category>
                                    

                <link>https://www.thesakala.in/latest-odisha-news/19-month-old-child-in-life-struggle-rs-16-crore-required-for-treatment/article-7417</link>
                <guid>https://www.thesakala.in/latest-odisha-news/19-month-old-child-in-life-struggle-rs-16-crore-required-for-treatment/article-7417</guid>
                <pubDate>Tue, 07 Dec 2021 11:02:28 +0530</pubDate>
                                    <enclosure
                        url="https://www.thesakala.in/media/2021-12/19-month-old-child-in-life-struggle-rs-16-crore-required-for-treatment.jpg"                         length="91043"                         type="image/jpeg"  />
                
                                    <dc:creator><![CDATA[The Sakala]]></dc:creator>
                            </item>

            </channel>
        </rss>
        