<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>        <rss version="2.0"
            xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
            xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
            xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
            <channel>
                <atom:link href="https://www.thesakala.in/rare-disease/tag-23073" rel="self" type="application/rss+xml" />
                <generator>The Sakala RSS Feed Generator</generator>
                <title>Rare Disease - The Sakala</title>
                <link>https://www.thesakala.in/tag/23073/rss</link>
                <description>Rare Disease RSS Feed</description>
                
                            <item>
                <title>ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟାବସ୍ଥାକୁ ନେଇ ଭାବପ୍ରବଣ ହେଲେ ଅଲକା ୟାଗ୍ନିକ୍: ବିରଳ ରୋଗ ସହ ଲଢ଼େଇ ପରେ ଧୀରେ ଧୀରେ ଫେରୁଛନ୍ତି କିମ୍ବଦନ୍ତୀ ଗାୟିକା</title>
                                    <description><![CDATA[<p>ବଲିଉଡର କିମ୍ବଦନ୍ତୀ ଗାୟିକା <strong>ଅଲକା ୟାଗ୍ନିକ୍ (Alka Yagnik)</strong> ନିଜର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟାବସ୍ଥାକୁ ନେଇ ଏକ ବଡ଼ ଅପଡେଟ୍ ଦେଇଛନ୍ତି। ଦୀର୍ଘ ଦୁଇ ବର୍ଷ ଧରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ସହ ଲଢ଼େଇ କରୁଥିବା ଏହି ଲୋକପ୍ରିୟ ଗାୟିକା ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ନିଜ ପ୍ରଶଂସକଙ୍କ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ଏକ ଭାବପ୍ରବଣ ପୋଷ୍ଟ ଶେୟାର କରିଛନ୍ତି। ନିକଟରେ ତାଙ୍କୁ ଭାରତର ଅନ୍ୟତମ ସର୍ବୋଚ୍ଚ ବେସାମରିକ ସମ୍ମାନ <strong>ପଦ୍ମଭୂଷଣ (Padma Bhushan)</strong> ପ୍ରଦାନ କରାଯିବା ପରେ ସେ ନିଜ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମ୍ପର୍କରେ ଖୋଲାଖୋଲି ଭାବେ ଆଲୋଚନା କରିଛନ୍ତି।</p>
<h3>ପଦ୍ମଭୂଷଣ ସମ୍ମାନ ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟାବସ୍ଥା</h3>
<p>ଗତ <strong>ଜୁନ ୨୩</strong> ତାରିଖରେ ନୂଆଦିଲ୍ଲୀର ରାଷ୍ଟ୍ରପତି ଭବନରେ ଆୟୋଜିତ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମରେ ରାଷ୍ଟ୍ରପତି <strong>ଦ୍ରୌପଦୀ ମୁର୍ମୁ</strong> ଅଲକା ୟାଗ୍ନିକ୍‌ଙ୍କୁ <strong>ପଦ୍ମଭୂଷଣ</strong> ସମ୍ମାନରେ ସମ୍ମାନିତ କରିଥିଲେ। ତେବେ ଏହି କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମରେ ଗାୟିକାଙ୍କୁ ଏକ ହ୍ୱିଲଚେୟାରରେ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥିଲା ଏବଂ ସେ ଶାରୀରିକ ଭାବେ ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ ନଜର ଆସୁଥିଲେ। ତାଙ୍କର ଏହି</p>...]]></description>
                
                                    <content:encoded><![CDATA[<a href="https://www.thesakala.in/entertainment/alka-yagnik-sensorineural-hearing-loss-health-update-padma-bhushan/article-47448"><img src="https://www.thesakala.in/media/400/2026-06/alka-yagnik-sensorineural-hearing-loss-health-update-padma-bhushan.jpg" alt=""></a><br /><p>ବଲିଉଡର କିମ୍ବଦନ୍ତୀ ଗାୟିକା <strong>ଅଲକା ୟାଗ୍ନିକ୍ (Alka Yagnik)</strong> ନିଜର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟାବସ୍ଥାକୁ ନେଇ ଏକ ବଡ଼ ଅପଡେଟ୍ ଦେଇଛନ୍ତି। ଦୀର୍ଘ ଦୁଇ ବର୍ଷ ଧରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ସହ ଲଢ଼େଇ କରୁଥିବା ଏହି ଲୋକପ୍ରିୟ ଗାୟିକା ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ନିଜ ପ୍ରଶଂସକଙ୍କ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ଏକ ଭାବପ୍ରବଣ ପୋଷ୍ଟ ଶେୟାର କରିଛନ୍ତି। ନିକଟରେ ତାଙ୍କୁ ଭାରତର ଅନ୍ୟତମ ସର୍ବୋଚ୍ଚ ବେସାମରିକ ସମ୍ମାନ <strong>ପଦ୍ମଭୂଷଣ (Padma Bhushan)</strong> ପ୍ରଦାନ କରାଯିବା ପରେ ସେ ନିଜ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମ୍ପର୍କରେ ଖୋଲାଖୋଲି ଭାବେ ଆଲୋଚନା କରିଛନ୍ତି।</p>
<h3>ପଦ୍ମଭୂଷଣ ସମ୍ମାନ ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟାବସ୍ଥା</h3>
<p>ଗତ <strong>ଜୁନ ୨୩</strong> ତାରିଖରେ ନୂଆଦିଲ୍ଲୀର ରାଷ୍ଟ୍ରପତି ଭବନରେ ଆୟୋଜିତ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମରେ ରାଷ୍ଟ୍ରପତି <strong>ଦ୍ରୌପଦୀ ମୁର୍ମୁ</strong> ଅଲକା ୟାଗ୍ନିକ୍‌ଙ୍କୁ <strong>ପଦ୍ମଭୂଷଣ</strong> ସମ୍ମାନରେ ସମ୍ମାନିତ କରିଥିଲେ। ତେବେ ଏହି କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମରେ ଗାୟିକାଙ୍କୁ ଏକ ହ୍ୱିଲଚେୟାରରେ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥିଲା ଏବଂ ସେ ଶାରୀରିକ ଭାବେ ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ ନଜର ଆସୁଥିଲେ। ତାଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦେଖିବା ପରେ ପ୍ରଶଂସକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ତାଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ନେଇ ଉଦ୍‌ବେଗ ପ୍ରକାଶ ପାଇଥିଲା।</p>
<h3>କ'ଣ କହିଲେ ଅଲକା ୟାଗ୍ନିକ୍?</h3>
<p>ପ୍ରଶଂସକଙ୍କ ଭଲପାଇବା ଏବଂ ଚିନ୍ତାକୁ ଦେଖି <strong>୬୦ ବର୍ଷୀୟା</strong> ଗାୟିକା ଇନଷ୍ଟାଗ୍ରାମରେ ଏକ ଲମ୍ବା ପୋଷ୍ଟ ଲେଖିଛନ୍ତି। ସେ କହିଛନ୍ତି, "ଗତ ଦୁଇ ବର୍ଷ ହେବ ମୁଁ ଲାଇମଲାଇଟ୍, ସର୍ବସାଧାରଣ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ଏବଂ ମୋର ଯାତ୍ରା ବିଷୟରେ ବେଶି କିଛି ଶେୟାର କରିବାଠାରୁ ଦୂରରେ ରହିଛି। ଆପଣମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକେ ଜାଣିଛନ୍ତି ଯେ ମୁଁ ଏକ କଠିନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଦେଇ ଗତି କରୁଛି। କିନ୍ତୁ ଏହି ସମୟରେ ଆପଣମାନଙ୍କର ଭଲପାଇବା, ପ୍ରାର୍ଥନା ଏବଂ ଅତୁଟ ସମର୍ଥନ ମୋ ସହିତ ରହିଛି"। ସେ ଆହୁରି ମଧ୍ୟ କହିଛନ୍ତି ଯେ ସେ ଏହି କଷ୍ଟକର ସ୍ଥିତିରୁ ଧୀରେ ଧୀରେ ମୁକୁଳି ନିଜ ବାଟକୁ ଫେରୁଛନ୍ତି।</p>
<h3>କ'ଣ ଏହି ବିରଳ ରୋଗ?</h3>
<p><strong>୨୦୨୪</strong> ମସିହାରେ ଅଲକା ୟାଗ୍ନିକ୍ ପ୍ରଥମ ଥର ପାଇଁ ଖୁଲାସା କରିଥିଲେ ଯେ ସେ ଏକ ଭାଇରାଲ୍ ଆଟାକ୍ କାରଣରୁ <strong>ସେନ୍ସୋରିନ୍ୟୁରାଲ୍ ହିୟରିଂ ଲସ୍ (Sensorineural Hearing Loss)</strong> ନାମକ ଏକ ବିରଳ ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇଛନ୍ତି। ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ, ଏହା ଏକ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ କାନର ଭିତର ଅଂଶ (କକ୍ଲିଆ) କିମ୍ବା ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଶବ୍ଦ ସଙ୍କେତ ପଠାଉଥିବା ଅଡିଟୋରୀ ସ୍ନାୟୁ (Auditory nerve) କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ରୋଗ କାରଣରୁ ତାଙ୍କର ଶୁଣିବା ଶକ୍ତି ଗମ୍ଭୀର ଭାବେ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥିଲା, ଯେଉଁଥିପାଇଁ ସେ ଗୀତ ଗାଇବା ଏବଂ ମ୍ୟୁଜିକ୍ କ୍ୟାରିୟରରୁ ବାଧ୍ୟ ହୋଇ ଦୂରେଇ ରହିଥିଲେ।</p>
<p>ଏହି ସମୟରେ କୁମାର ଶାନୁ, ଶାନ ଏବଂ ଭୂମି ପେଡନେକରଙ୍କ ଭଳି ଅନେକ ବଲିଉଡ୍ ସେଲିବ୍ରିଟି ତାଙ୍କର ଆଶୁ ଆରୋଗ୍ୟ କାମନା କରିଛନ୍ତି। ନିଜର ସୁମଧୁର କଣ୍ଠ ପାଇଁ ସାରା ଦେଶର ହୃଦୟ ଜିଣିଥିବା ଅଲକା ଖୁବଶୀଘ୍ର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇ ଫେରିବେ ବୋଲି ପ୍ରଶଂସକମାନେ ଆଶା ବାନ୍ଧିଛନ୍ତି।</p>]]></content:encoded>
                
                                                            <category>ମନୋରଞ୍ଜନ</category>
                                    

                <link>https://www.thesakala.in/entertainment/alka-yagnik-sensorineural-hearing-loss-health-update-padma-bhushan/article-47448</link>
                <guid>https://www.thesakala.in/entertainment/alka-yagnik-sensorineural-hearing-loss-health-update-padma-bhushan/article-47448</guid>
                <pubDate>Thu, 25 Jun 2026 14:16:20 +0530</pubDate>
                                    <enclosure
                        url="https://www.thesakala.in/media/2026-06/alka-yagnik-sensorineural-hearing-loss-health-update-padma-bhushan.jpg"                         length="44570"                         type="image/jpeg"  />
                
                                    <dc:creator><![CDATA[Suryakanta]]></dc:creator>
                            </item>
            <item>
                <title>ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଶିଶୁକନ୍ୟା ପାଇଁ ଦେବଦୂତ ସାଜିଲେ ହେମନ୍ତ ସରକାର, ମଞ୍ଜୁର କଲେ ୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</title>
                                    <description><![CDATA[<p>ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡର <strong>ହେମନ୍ତ ସୋରେନ</strong> ସରକାର ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଶିଶୁକନ୍ୟାର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇଛନ୍ତି। ଶିଶୁଟିର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong> ମୂଲ୍ୟର ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଆବଶ୍ୟକତା ଥିବା ବେଳେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏହି ବିପୁଳ ରାଶିକୁ ମଞ୍ଜୁର କରିଛନ୍ତି। ଏହି ଘୋଷଣା ପରେ ଶିଶୁକନ୍ୟାର ପରିବାର ଲୋକେ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ ଏବଂ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ କୃତଜ୍ଞତା ଜଣାଇଛନ୍ତି।</p>
<h3>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫିରେ ପୀଡ଼ିତ ୟାମିକା</h3>
<p><strong>ଗିରିଡିହ</strong> ଜିଲ୍ଲାର ବାସିନ୍ଦା ତଥା ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡ ପୋଲିସରେ ସବ୍-ଇନ୍ସପେକ୍ଟର ଭାବେ କାର୍ଯ୍ୟରତ ଥିବା ଜଣେ ପୋଲିସ ଅଧିକାରୀଙ୍କ ଝିଅ <strong>ୟାମିକା ପଟେଲ</strong> ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ <strong>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫି ଟାଇପ୍-୧ (SMA Type-1)</strong> ରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏହି ରୋଗ ଏତେ ଭୟଙ୍କର ଯେ ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡରେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ନଥିଲା। ଡାକ୍ତରମାନେ ଶିଶୁଟିର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେବାକୁ</p>...]]></description>
                
                                    <content:encoded><![CDATA[<a href="https://www.thesakala.in/national-international/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand/article-46126"><img src="https://www.thesakala.in/media/400/2026-04/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand.jpg" alt=""></a><br /><p>ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡର <strong>ହେମନ୍ତ ସୋରେନ</strong> ସରକାର ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଶିଶୁକନ୍ୟାର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇଛନ୍ତି। ଶିଶୁଟିର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong> ମୂଲ୍ୟର ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଆବଶ୍ୟକତା ଥିବା ବେଳେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏହି ବିପୁଳ ରାଶିକୁ ମଞ୍ଜୁର କରିଛନ୍ତି। ଏହି ଘୋଷଣା ପରେ ଶିଶୁକନ୍ୟାର ପରିବାର ଲୋକେ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ ଏବଂ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ କୃତଜ୍ଞତା ଜଣାଇଛନ୍ତି।</p>
<h3>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫିରେ ପୀଡ଼ିତ ୟାମିକା</h3>
<p><strong>ଗିରିଡିହ</strong> ଜିଲ୍ଲାର ବାସିନ୍ଦା ତଥା ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡ ପୋଲିସରେ ସବ୍-ଇନ୍ସପେକ୍ଟର ଭାବେ କାର୍ଯ୍ୟରତ ଥିବା ଜଣେ ପୋଲିସ ଅଧିକାରୀଙ୍କ ଝିଅ <strong>ୟାମିକା ପଟେଲ</strong> ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ <strong>ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫି ଟାଇପ୍-୧ (SMA Type-1)</strong> ରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏହି ରୋଗ ଏତେ ଭୟଙ୍କର ଯେ ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡରେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ନଥିଲା। ଡାକ୍ତରମାନେ ଶିଶୁଟିର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇଥିଲେ, ଯାହାର ଗୋଟିଏ ଡୋଜ୍‌ର ମୂଲ୍ୟ ପ୍ରାୟ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong>। ଏତେ ବଡ଼ ରକମ ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ଆର୍ଥିକ ଦୃଷ୍ଟିରୁ ସାଧାରଣ ପରିବାର ପାଇଁ ଅସମ୍ଭବ ଥିଲା।</p>
<h3>ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ ଓ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ହସ୍ତକ୍ଷେପ</h3>
<p>କୌଣସି ଉପାୟ ନପାଇ ଶିଶୁଟିର ପରିବାର ରାଜ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ <strong>ଡାକ୍ତର ଇରଫାନ ଅନସାରୀ</strong>ଙ୍କ ଦ୍ୱାରସ୍ଥ ହୋଇଥିଲେ। ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ ଏହି ଘଟଣାକୁ ଗୁରୁତ୍ୱର ସହ ନେବା ସହ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ <strong>ହେମନ୍ତ ସୋରେନ</strong> ଏବଂ ବିଧାୟିକା <strong>କଳ୍ପନା ସୋରେନ</strong>ଙ୍କ ନିକଟରେ ଉପସ୍ଥାପନ କରିଥିଲେ। ସରକାର ଏହି ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ଘଟଣାକୁ ବିଚାରକୁ ନେଇ କ୍ୟାବିନେଟ୍‌ରେ <strong>୧୫ କୋଟି ଟଙ୍କା</strong>ର ପାଣ୍ଠିକୁ ଅନୁମୋଦନ ଦେଇଛନ୍ତି।</p>
<h3>ଅସହାୟଙ୍କ ସାହାରା ସାଜିଲେ ସରକାର</h3>
<p>ଏହି ଅନୁମୋଦନ ପରେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରୀ <strong>ଇରଫାନ ଅନସାରୀ</strong> କହିଛନ୍ତି ଯେ, "ଝାଡ଼ଖଣ୍ଡରେ ଅର୍ଥ ଅଭାବରୁ ଏଣିକି କୌଣସି ପରିବାର ନିଜ ସନ୍ତାନକୁ ହରାଇବେ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟ ସରକାର ପ୍ରତ୍ୟେକ ଗରିବ ଓ ଅସହାୟଙ୍କ ସହ ଠିଆ ହୋଇଛନ୍ତି"। ସରକାରଙ୍କ ଏହି ସହାୟତା ପରେ <strong>ୟାମିକା</strong>ଙ୍କ ପରିବାର ଭାବବିହ୍ୱଳ ହୋଇପଡ଼ିବା ସହ କହିଛନ୍ତି ଯେ ନିଜର ସବୁ ସମ୍ପତ୍ତି ବିକ୍ରି କରିଦେଇଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଏତେ ମହଙ୍ଗା ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ହୋଇପାରି ନଥାନ୍ତା।</p>]]></content:encoded>
                
                                                            <category>ଦେଶ- ବିଦେଶ</category>
                                    

                <link>https://www.thesakala.in/national-international/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand/article-46126</link>
                <guid>https://www.thesakala.in/national-international/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand/article-46126</guid>
                <pubDate>Sat, 18 Apr 2026 15:04:29 +0530</pubDate>
                                    <enclosure
                        url="https://www.thesakala.in/media/2026-04/hemant-soren-government-sanctions-15-crore-for-rare-disease-child-treatment-jharkhand.jpg"                         length="49525"                         type="image/jpeg"  />
                
                                    <dc:creator><![CDATA[Suryakanta]]></dc:creator>
                            </item>

            </channel>
        </rss>
        